Strona główna Region POMORZE ZACHODNIE: FASD – powszechna, ale mało znana choroba. O wyzwaniach diagnostycznych i planach na dalsze działania

POMORZE ZACHODNIE: FASD – powszechna, ale mało znana choroba. O wyzwaniach diagnostycznych i planach na dalsze działania

przez admin1

Statystycznie, na 300 tys. urodzeń aż 1000 dzieci rodzi się z płodowym zespołem alkoholowym, a zaburzenia będące konsekwencją FAS, mogą dotyczyć nawet 20-ciorga dzieci na 1000. Z FASD się nie wyrasta, nie ma na to lekarstwa. Człowiek obciążony – będzie zmagał się z tym całe życie. W sferze pieczy zastępczej, choć nie ma diagnozy, więc i wiarygodnych liczb, szacuje się, że nawet do 90 % dzieci dotkniętych jest FASD, czyli już zaburzeniami wynikającymi z FAS. W rozwiązywaniu tych problemów ma pomóc sieć diagnostyczno-terapeutyczna.

Pierwszy krok – spotkanie specjalistów
O wyzwaniach diagnostycznych i terapeutycznych związanych z FAS rozmawiali w piątek, 19 maja 2023 r. w Urzędzie Marszałkowskim specjaliści zajmujący się tą tematyką na co dzień. W wydarzeniu uczestniczyli medycy, przedstawiciele świata nauki, edukacji, polityki, orzecznictwa, psycholodzy, pedagodzy, pracownicy socjalni, asystenci rodzin, wychowawcy.

– Wyzwaniem jest zarówno diagnoza FAS, terapia dzieci obciążonych, ale też – co dla polityki społecznej ma ogromne znaczenie – obniżona jakość funkcjonowania człowieka na każdym kolejnym etapie życia. Z tego się nie wyrasta, na to nie ma lekarstwa. To wymaga długotrwałej, konsekwentnie prowadzonej terapii i rehabilitacji, a i tak – życie może wyglądać nieco inaczej – mówiła podczas otwarcia konferencji Członkini Zarządu Województwa Zachodniopomorskiego Anna Bańkowska.

Prelegenci dzielili się swoimi doświadczeniami na temat procesu diagnozy Płodowego Zespołu Alkoholowego i innych zaburzeń po ekspozycji na alkohol (Spektrum Poalkoholowych Wrodzonych Zaburzeń Rozwojowych). Ponadto zaznaczali, jak wygląda codzienność dziecka, nastolatka i dorosłego z taką diagnozą, na jakie napotyka trudności, jak sobie z nimi radzi, na jaką pomoc może liczyć i gdzie jej szukać.

–   FAS to powszechna, ale wciąż mało znana choroba. FASD jako spektrum chorób nie jest chorobą rzadką, a stanowi najczęstszą przyczynę niepełnosprawności intelektualnej w krajach rozwiniętych. Dane światowe mówią o częstotliwości rzędu 5-7% w zależności od krajów i grup etnicznych – mówił podczas konferencji prof. dr hab. Robert Śmigiel, kierownik Katedry i Kliniki Endokrynologii i Diabetologii Wieku Rozwojowego UMW we Wrocławiu.

Profesor Śmigiel  zwrócił uwagę na trudności związane z diagnostyka FASD, m. in. brak obiektywnego badania biochemicznego w diagnostyce FASD. A diagnostyka pozwala na włączenie odpowiedniego postępowania terapeutycznego i rehabilitacyjnego. To wielospecjalistyczny proces z badaniami fizycznymi i dysmorfologicznymi, wywiadem pre- i postnatalnym i testami neuropsychologicznymi.

Goście konferencji podkreślili, że bardzo ważna jest edukacja – nie ma bezpiecznej dawki alkoholu w ciąży, niezależnie od etapu ciąży.

Jakie dalsze kroki?
Wszystkie wnioski z konferencji posłużą do wypracowania i wdrożenie na Pomorzu Zachodnim – systemu pomocy dla dzieci z Płodowym Zespołem Alkoholowym oraz ich rodzin.

– Samorząd Województwa przymierza się do wdrożenia w najbliższych latach, wykorzystując środki z Europejskiego Funduszu Społecznego, kluczowego projektu, który polegać będzie na utworzeniu w regionie sieci diagnostyczno-terapeutycznej, na początek, dla dzieci z pieczy zastępczej, gdyż ta grupa szczególnie wymaga troski i uwagi – zaznaczyła członkini Zarządu Anna Bańkowska.

Podczas konferencji wykłady wygłosili także: dr n. med. Małgorzata Klecka, prof. Hans-Ludwig Spohr, dr Iwona Palicka i Agnieszka Hartung (szczegółowy opis w pliku poniżej).

Organizatorami konferencji był Regionalny Ośrodek Polityki Społecznej Urzędu Marszałkowskiego oraz Miasto Szczecin i Zachodniopomorska Fundacja Pomocy Rodzinie „Tęcza Serc” w Szczecinie. Patronat honorowy nad wydarzeniem objął Marszałek Województwa Zachodniopomorskiego Olgierd Geblewicz.

troski i uwagi – zaznaczyła członkini Zarządu Anna Bańkowska.

Podczas konferencji wykłady wygłosili także: dr n. med. Małgorzata Klecka, prof. Hans-Ludwig Spohr, dr Iwona Palicka i Agnieszka Hartung (szczegółowy opis w pliku poniżej).

Organizatorami konferencji był Regionalny Ośrodek Polityki Społecznej Urzędu Marszałkowskiego oraz Miasto Szczecin i Zachodniopomorska Fundacja Pomocy Rodzinie „Tęcza Serc” w Szczecinie. Patronat honorowy nad wydarzeniem objął Marszałek Województwa Zachodniopomorskiego Olgierd Geblewicz.

You may also like

Pomorze Zachodnie – portal Informacyjny

LokalnyReporter.pl

Strona wykonana i administrowana przez:
Golden-Media.pl